Parental stress and associated symptoms in premature babies' parents: a systematic review / Estresse parental e sintomas associados em genitores de prematuros: uma revisão sistemática

Objective: The objective of the study was to identify in the scientific papers the variables associated with parental stress of premature babies' parents through the graph analytics technique. Methods: This is a Systematic Literature Review performed in the CINAHL, Cochrane Library, Medline, PsycInfo and Web of Science databases. Results: The search yielded 12 articles that were submitted to the data graph analytics technique for analysis and visualization through the NodeXL Program. Among the variables reviewed, the following stand out: parental psychological distress, risk factors, maternal characteristics, child characteristics, environmental characteristics, parent-infant relationship, and intervention. The main symptoms associated with parental stress were depression, anxiety and post-traumatic stress. Conclusion: The implementation of interventions aimed at the baby and the family's well-being can minimize the conditions faced.

Objetivo: Objetivou-se identificar, na produção científica internacional, as variáveis associadas ao estresse parental de genitores de bebês prematuros através da técnica de análise de grafos. Método: Trata-se de uma revisão sistemática da literatura nas bases de dados CINAHL, Cochrane Library, Medline, PsycInfo e Web of Science. Resultados: As buscas resultaram em 12 artigos, que foram submetidos à técnica de análise e visualização de dados em grafos por meio do Programa NodeXL. Entre as variáveis analisadas, destacam-se: sofrimento psicológico dos pais, fatores de risco, características maternas, características da criança, características ambientais, relação pais-bebê e intervenção. Os principais sintomas associados ao estresse parental foram depressão, ansiedade e estresse pós-traumático. Conclusão: A implementação de intervenções voltadas ao bem-estar do bebê e da família podem minimizar as dificuldades enfrentadas.

Estresse e autoeficácia em pais de crianças com paralisia cerebral até 12 anos de idade / Stress and self-efficacy in parents of children with cerebral palsy up to 12 years old

RESUMO A paralisia cerebral é uma encefalopatia crônica, que afeta o funcionamento familiar, alterando a rotina e o bem-estar de todos. A intensa rotina de cuidados pode acarretar estresse e afetar a autoeficácia parental. Assim sendo, objetivou-se, neste artigo, avaliar a possível associação entre estresse e autoeficácia em pais de crianças com paralisia cerebral. Participaram do estudo 81 pais de crianças com até 12 anos de idade. Utilizaram-se o inventário sociodemográfico, a escala de classificação funcional motora grossa, o Índice de Estresse Parental e a Escala de autoeficácia. A Técnica de Análise de Correspondência também foi usada. Altos níveis de autoeficácia foram associados a baixos índices de estresse nos domínios sofrimento parental [2.33 (98.00)] e interação disfuncional pai e filho [1.12 (73.54)]. A autoeficácia parental elevada funciona como um amortecedor dos eventos geradores de estresse em pais de crianças com paralisia cerebral.

ABSTRACT Cerebral palsy is a chronic encephalopathy that affects family functioning, altering everyone's routine and well-being. The intense care routine can lead to stress and affect parental self-efficacy. Thus, the aim of this article was to evaluate the possible association between stress and self-efficacy in parents of children with cerebral palsy. Eighty-one parents of children up to 12 years old participated in the study. The sociodemographic inventory, the gross motor functional rating scale, the parental stress index and the self-efficacy scale were used. The Correspondence Analysis Technique was also used. High levels of self-efficacy were associated with low levels of stress in the domains of parental distress [2.33 (98.00)] and dysfunctional parent-child interaction [1.12 (73.54)]. High parental self-efficacy acts as a buffer against stressful events in parents of children with cerebral palsy.

Percepções de mães pobres acerca das práticas de monitoria positiva e negativa / Perceptions of impoverished mothers on positive and negative monitoring practices

O objetivo do presente estudo foi descrever a percepção de mães em situação de pobreza residentes na região metropolitana de Belém-PA sobre suas práticas de monitoria positiva e monitoria negativa. Participaram deste estudo 13 cuidadoras, que além de responderem à instrumentos para coleta de dados sociodemográficos (ISD), de pobreza familiar (IPF) e de avaliação de práticas parentais (IEP), participaram de grupos focais. As participantes foram divididas de acordo com o nível de pobreza familiar em dois grupos: mais pobres e menos pobres. As etapas de coleta dos dados foram realizadas em Centros de Referência em Assistência Social (CRAS) do município de Belém-PA, localizados em áreas periféricas da cidade e em salas de aula do Núcleo de Teoria e Pesquisa do Comportamento (NTPC). A análise qualitativa dos dados ratificou a relação entre maiores níveis de privação com a maior probabilidade de utilização de monitoria negativa. Os resultados apontam para os desafios e demandas do contexto de vulnerabilidade que enfraquecem a habilidade de exercer uma parentalidade efetiva.

The objective of this study was to describe the perception of poor mothers living in the metropolitan region of Belém-PA, about their practices of positive and negative monitoring. Participated in this study 13 guardians who, in addition to responding to the following quantitative instruments: ISD (sociodemographic inventory), IPF (family poverty index) and IEP (parenting styles inventory), participated in a focus group. Participants were divided according to the level of family poverty into two groups, namely, more and less poor. The data collection stages were respectively carried out in Social Assistance Reference Centers (Centros de Referência em Assistência Social - CRAS), located in peripheral areas of the city of Belém-PA and in classrooms of the Behavior Theory and Research Nucleus (NTPC). The qualitative data analysis confirmed the relationship between higher levels of deprivation and higher probabilities of negative monitoring. The results point to the challenges and demands of the vulnerability context that weaken the ability to exercise positive parenting.

Adaptação transcultural do teacher's rating scale of student's actual behavior: versão brasileira / Cross-cultural adaptation of teacher's rating scale of student's actual behavior: brazilian version / Adaptación transcultural de la teacher's rating scale of student's actual behavior: versión brasileña

Este estudo objetivou realizar a adaptação transcultural do Teacher's Rating Scale of Student's Actual Behavior (TRS) para o contexto brasileiro. O TRS é uma escala utilizada para avaliar a percepção que pais e/ou professores apresentam sobre as competências de crianças entre 8 a 12 anos. Foram realizadas cinco etapas metodológicas: tradução, síntese das traduções, tradução reversa (back-translation), análise de comitê e pré-teste. Após todas as avaliações, a escala mostrou-se de fácil aplicação, bons níveis de aceitação e compreensão pela população-alvo, composta por 10 pais de crianças em um centro de referência à saúde da criança. O TRS-versão brasileira foi adaptado no que se refere às equivalências semânticas, idiomáticas, conceituais e culturais. (AU)

This study aimed to carry out the cross-cultural adaptation of the Teacher's Rating Scale of Student's Actual Behavior (TRS) to the Brazilian context. The TRS is a scale used to evaluate the perception that parents and/or teachers present regarding the competencies of children between 8 and 12 years of age. Five methodological steps were executed: translation, translation synthesis, back-translation, committee analysis and pre-testing. After all evaluations, the scale was easy to apply and presented good levels of acceptance and understanding by the target population, represented by 10 parents of children in a reference center for children's health in Brazil. The TRS-Brazilian version was adapted with regard to semantic, idiomatic, conceptual and cultural equivalences. (AU)

Este estudio tuvo como objetivo realizar la adaptación transcultural de la Teacher's Rating Scale of Student's Actual Behavior (TRS) para el contexto brasileño. El TRS es una escala utilizada para evaluar la percepción que padres y/o profesores presentan sobre las competencias de niños entre 8 a 12 años. Se ejecutaron cinco etapas metodológicas: traducción, síntesis de las traducciones, retrotraducción (back-translation), análisis de comité y pre-test. Después de todas las evaluaciones, la escala se mostró de fácil aplicación, buenos niveles de aceptación y comprensión por la población objetivo, compuesta por 10 padres de niños en un centro de referencia a la salud infantil en Brasil. El TRS-versión brasileña fue adaptado en lo que se refiere a las equivalencias semánticas, idiomáticas, conceptuales y culturales. (AU)

Percepção de universitários com deficiência que apresentaram níveis distintos de estresse / Perception of students with disabilities who had different levels of stress

Resumo O artigo objetivou descrever a percepção de alunos com deficiência da Universidade Federal do Pará (UFPA) que apresentaram níveis distintos de estresse. Participaram do estudo 11 alunos dos 29 com estresse e 8 dos 21 sem estresse. Um questionário sociodemográfico, a Escala de Estresse Percebido e o roteiro de entrevista foram aplicados para identificar o que causa o estresse no contexto acadêmico. Os alunos com elevados níveis de estresse foram menos positivos do que os estudantes com baixos níveis de estresse. Concluiu-se que tanto os estudantes com níveis elevados de estresse quanto os com níveis baixos estão sujeitos a terem problemas emocionais e físicos quando o contexto universitário não apresenta uma acessibilidade adequada às suas necessidades especiais.

Abstract The article aimed to describe the perception of students with disabilities at the Federal University of Pará who presented different levels of stress. Eleven of the 29 students with stress and 8 of the 21 without stress participated in the study. A sociodemographic questionnaire, the Perceived Stress Scale and the interview script were applied to identify what causes stress in the academic context. Students with high levels of stress were less positive than the ones with low levels of stress. It was concluded that both students with high levels of stress and with low levels of stress have emotional and physical problems when the university context does not provide adequate accessibility to their special educational needs.

Rotina e Estresse em Cuidadores de Crianças com TDAH / Routine and Stress in Caregivers of Children with ADHD / Rutina y Estrés en Cuidadores de Niños con TDAH

Objetivou-se identificar a influência da rotina familiar no estresse em cuidadores de crianças com TDAH. Participaram 19 cuidadores de crianças com suspeita ou diagnóstico do transtorno. Aplicou-se um roteiro de entrevista, o instrumento de estresse QE-PTD e um inventário de rotina. Para avaliar as médias entre os grupos de cuidadores mais e menos estressados, foi aplicado o teste t. Os participantes que obtiveram um alto nível de estresse tiveram altas médias (300,38; DP= 131,763) nas atividades em prol da criança com TDAH. Nas Atividades em prol de si e de outros membros familiares, os participantes com menor nível de estresse alcançaram médias mais altas (636,64; DP= 227,451).

The objective was to identify the influence of family routine on stress in caregivers of children with ADHD. Nineteen caregivers of children with suspected or diagnosed disorder participated. An interview guide, the QE-PTD stress instrument and a routine inventory were applied. The t test was applied to assess the means between the groups of caregivers who were more and less stressed. Participants who achieved a high level of stress had high averages (300.38; SD = 131.763) in activities for the child with ADHD. In activities for the sake of themselves and other family members, participants with a lower level of stress reached higher averages (636.64; SD = 227.451).

El objetivo fue identificar la influencia de la rutina familiar sobre el estrés en los cuidadores de niños con TDAH. Participaron diecinueve cuidadores de niños con sospecha o diagnóstico del trastorno. Se aplicó una guía de entrevista, el instrumento de estrés QE-PTD y un inventario de rutina. La prueba t se aplicó para evaluar las medias entre los grupos de cuidadores que estaban más y menos estresados. Los participantes que alcanzaron un alto nivel de estrés tuvieron promedios altos (300.38; SD = 131.763) en actividades para el niño con TDAH. En actividades en beneficio de ellos mismos y de otros miembros de la familia, los participantes con un menor nivel de estrés alcanzaron promedios más altos (636.64; DE = 227.451).

Cerebral palsy: parental stress of caregivers / Paralisia cerebral: estresse parental de cuidadores / Parálisis cerebral: estrés paternal de cuidadores

The aim of this research was to investigate indicators of parental stress among caregivers of children with Cerebral Palsy. The study covered a total of 132 participants who responded to the following instruments: Sociodemographic Inventory, Gross Motor Function Classification System, and Parental Stress Index (PSI). Data were analyzed using descriptive statistics. The sample was composed mainly of mothers (97%); most of the children were classified under the most severe levels of motor impairment (61%). Regarding the PSI, almost half of the sample experienced high levels of parental stress (46.2%). The PSI domain with the highest percentage of caregivers with high stress was Parental Distress (60.6%). Most caregivers prioritize the needs of the child with Cerebral Palsy over their own needs more than they expected (90%). These results may support intervention strategies aimed at minimizing parental stress. (AU)

O objetivo desta pesquisa foi investigar indicadores de estresse parental entre cuidadores de crianças com paralisia cerebral. Participaram 132 cuidadores que responderam aos instrumentos: Inventário Sociodemográfico, Sistema de Classificação da Função Motora Grossa e Índice de Estresse Parental (PSI). Os dados foram analisados por meio de estatística descritiva. A amostra foi composta principalmente por mães (97%); a maioria das crianças apresentou grave comprometimento motor (61%). Em relação ao PSI, quase metade dos cuidadores apresentou altos níveis de estresse parental (46,2%). O domínio do PSI com maior percentual de cuidadores com alto estresse foi o Sofrimento Parental (60,6%). A maioria dos cuidadores prioriza as necessidades da criança com PC em detrimento das suas mais do que esperava (90%). Esses resultados podem subsidiar estratégias de intervenção com vistas a minimizar o estresse parental. (AU)

El objetivo de esta investigación fue estudiar indicadores de estrés parental entre los cuidadores de niños con Parálisis Cerebral. Participaron del estudio un total de 132 cuidadores que contestaron a los siguientes instrumentos: Inventario Sociodemográfico, Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa e Índice de Estrés Parental (PSI). Los datos fueron analizados mediante estadística descriptiva. La muestra fue compuesta principalmente por madres (97%); la mayoría de los niños se clasificaron en los niveles más graves de discapacidad motora (61%). En relación al PSI, casi la mitad de los cuidadores presentó niveles elevados de estrés parental (46,2%). El dominio del PSI con mayor porcentaje de cuidadores con alto estrés fue el Sufrimiento Parental (60,6%). La mayoría de los cuidadores prioriza las necesidades del niño con parálisis cerebral en detrimento de sus propias necesidades, siendo más de lo esperado (90%). Estos resultados pueden respaldar las estrategias de intervención para minimizar el estrés parental. (AU)

Poverty and family resilience in Belém-Pará.

Family resilience is a complex, multi-determined behavior caused by the inseparable action of risk and protection factors. The purpose of this paper is to associate aspects of family resilience with multiple dimensions of poverty through a quantitative, descriptive, correlative, exploratory study with a sample of 448 low-income families in thirteen Social Assistance Reference Centers in Belém, Pará. The instruments used in the study were the Family Resilience Profile Questionnaire, the Social and Demographic Inventory, and the Family Poverty Rate. The results state that the families are not living in extreme poverty; however, they still face adversities due to the poverty. A significant presence of women, where 90.6% of the participants were mothers living in a single-parent family, attests that women are still the part of the population most affected by poverty. Furthermore, the results showed that the higher the poverty level, the lower the family resilience, and aspects such as work, knowledge and human development, especially child development, are aspects that enhance family resources to face adversities.

O uso do tempo de crianças no contexto urbano e ribeirinho na Amazônia / The use of children's time in the urban and riverside context in the Amazon / El uso del tiempo de los niños en el contexto urbano y ribereño de la Amazonía

O objetivo deste estudo foi verificar as diferenças no uso do tempo de crianças no contexto urbano e rural. Foram coletadas informações sobre o uso do tempo diário de 75 crianças (44 meninas e 31 meninos, entre cinco e 14 anos). Os instrumentos utilizados foram o Instrumento Sociodemográfico e Inventário de Rotinas. Os resultados evidenciaram diferenças estatisticamente significativas quanto ao uso do tempo, além de demonstrar diferenças contextuais entre população urbana e ribeirinha. No contexto ribeirinho, os participantes realizavam atividades como tarefas domésticas e conversa; no urbano, a categoria uso do computador sobressaiu-se. Destaca-se que os beneficiários têm importância considerável com relação à valorização da escolarização, o que pode estar relacionado às diferenças encontradas entre os beneficiários e não beneficiários. A existência de atividades citadas exclusivamente em alguns contextos permite inferir quais caminhos desenvolvimentais estão sendo seguidos por crianças moradoras de contextos culturais diferenciados.

The objective of this study was to verify the differences in the use of children's time in urban and rural contexts. Information was collected on the use of daily time of 75 children (44 girls and 31 boys, between 5 and 14 years). The instruments used were the Sociodemographic Instrument and Inventory of Routines. The results showed statistically significant differences regarding the use of time, besides showing contextual differences between urban and riverside population. In the riverside context the participants performed activities related to Housekeeping and Conversation, in comparison to the urban one in which the use category of the Computer stood out. It should be noted that the beneficiaries have considerable importance in relation to the valuation of schooling, which may be related to the differences found between beneficiaries and non-beneficiaries. The existence of activities cited exclusively in some contexts allows us to infer which developmental paths are being followed by children living in different cultural contexts.

El objetivo de este estudio fue verificar las diferencias en el uso del tiempo de los niños en el contexto urbano y rural. Se recogieron informaciones sobre el uso del tiempo diario de 75 niños (44 niñas y 31 niños, entre cinco y 14 años). Los instrumentos utilizados fueron el Instrumento Sociodemográfico e Inventario de Rutinas. Los resultados evidenciaron diferencias estadísticamente significativas en cuanto al uso del tiempo, además de mostrar diferencias contextuales entre población urbana y ribereña. En el contexto ribereño los participantes realizaban actividades relacionadas como Tareas Domésticas y Conversación, en comparación al urbano en que la categoría uso del Computador sobresalió. Se destaca que los beneficiarios tienen una importancia considerable con respecto a la valorización de la escolarización, lo que puede estar relacionado con las diferencias encontradas entre los beneficiarios y no beneficiarios. La existencia de actividades citadas exclusivamente en algunos contextos permite inferir qué caminos desarrollales están siendo seguidos por niños que viven de contextos culturales diferenciados.

Family resilience and parenting stress in poor families / Resiliência familiar e estresse parental em famílias pobres

This quantitative and cross-sectional study aimed to describe and associate the levels of resilience, parenting stress and multidimensional poverty of poor families living in the city of Belém (PA). The probabilistic sample consisted of 429 caregivers, interviewed in Social Assistance Reference Centers, where the application of instruments to access socio-demographic information, family resilience, parenting stress and poverty was carried out, in order to investigateprotection and risk processes for development. The sample consisted of women (97%) between 20 and 39 years (69%). This study showed associations between low resilience, high parenting stress and higher level of poverty. None of the families had high resilience scores. These results point to aspects regulating family dynamics as crucial in the healthy development of these families in relation to risk exposure.

Este estudo quantitativo e transversal objetivou descrever e associar os níveis de resiliência, estresse parental e pobreza multidimensional de famílias pobres residentes em Belém, no Pará. A amostra probabilística foi constituída de 429 cuidadores entrevistados em Centros de Referência em Assistência Social, onde foram aplicados instrumentos para acessar informações sociodemográficas, de resiliência familiar e de estresse parental e pobreza, a fim de investigar processos de proteção e risco para o desenvolvimento. A amostra se compôs de mulheres (97%) entre 20 e 39 anos (69%). Foram observadas associações entre resiliência baixa, alto estresse parental e maior nível de pobreza e nenhuma das famílias obteve alto nível de resiliência familiar. Esses resultados apontam para aspectos reguladores da dinâmica familiar como cruciais no desenvolvimento saudável dessas famílias frente à exposição a riscos.

Qualidade da Coparentalidade e o Estresse em Pais de Crianças com Paralisia Cerebral / Coparenting Quality and Stress in Parents of Children with Cerebral Palsy

RESUMO: O objetivo deste artigo foi verificar a associação entre a qualidade da coparentalidade e o estresse em pais de crianças com paralisia cerebral (PC). Trata-se de um estudo transversal e descritivo. Foram incluídos 81 pais de crianças com até 12 anos de idade diagnosticadas com PC. Os instrumentos utilizados foram Inventário sociodemográfico, Escala de classificação funcional motora grossa, Índice de estresse parental e Questionário de coparentalidade submetidos na Técnica de Análise de Correspondência (ANCOR). Altos níveis de estresse total estão associados a elevados índices de estresse nas subescalas sofrimento parental, interação disfuncional pai e filho e criança difícil. Os pais avaliados no Questionário de Coparentalidade com baixa cooperação foram registrados com elevados índices de estresse na subescala sofrimento parental. Os dados mostraram relação significativa entre a qualidade da coparentalidade e o nível de estresse em pais de crianças com PC.

ABSTRACT: The aim of this paper is to verify the association between quality of co-parenting and stress in parents of children with cerebral palsy (CP). This is a cross-sectional and descriptive study. Eighty-one parents of children up to twelve years old diagnosed with CP were included. The instruments used were Sociodemographic Inventory, Gross Motor Functional Rating Scale, Parental Stress Index and Coparenting Questionnaire. High levels of total stress are associated with stress levels in parent distress sub-items, dysfunctional parent-child interaction, and difficult child. The parents evaluated in the Coparenting Questionnaire with low cooperation were registered with high levels of stress in the subscale parental suffering. The data showed a significant relationship between the quality of coparenting and the level of stress in parents of children with CP.

Alunos com Deficiência na Universidade Federal do Pará: Dificuldades e Sugestões de Melhoramento / Students with Disabilities at the Federal University of Pará: Difficulties and Suggestions for Improvement

RESUMO Este estudo identificou as características socioeconômicas e acadêmicas de alunos com deficiência da Universidade Federal do Pará (UFPA), suas dificuldades e sugestões de melhoramento das acessibilidades. Cinquenta alunos responderam ao questionário socioeconômico e foram analisados por meio da estatística descritiva. A oferta de cotas, o suporte acadêmico no momento do Exame Nacional de Ensino Médio (ENEM) e a não evasão e repetência foram ações facilitadoras que contribuíram para a permanência desses alunos no Campus. A UFPA necessita investir em pesquisa, monitoria e extensão, planejar ações de apoio financeiro voltadas a suprir as necessidades físicas e materiais e melhorar as condições da acessibilidade arquitetônica. Conhecimento apropriado pode patrocinar o planejamento de ações afirmativas que favoreça a inclusão e o bem-estar desses alunos.

ABSTRACT This study identified the socioeconomic and academic characteristics of students with disabilities at the Federal University of Pará, their difficulties and suggestions for improving accessibility. Fifty students answered the socioeconomic questionnaire and were analyzed through descriptive statistics. The offer of quotas, the academic support at the National High School Exam (Exame Nacional de Ensino Médio - ENEM) and the non-dropout and repetition were facilitating actions that contributed to the permanence of these students in the Campus. The Federal University of Pará needs to invest in research, monitoring and extension, planning financial support actions aimed at meeting the physical and material needs and improving the conditions of architectural accessibility. Appropriate knowledge can sponsor the planning of affirmative actions that favors the inclusion and well-being of these students.

Rede de Conhecimento e Educação Especial: uma Revisão Sistemática de Literatura1 / Knowledge Network and Special Education: a Systematic Literature Review

RESUMO: Neste artigo, objetivou-se identificar a rede de conhecimento existente na Revista Brasileira de Educação Especial por meio da descrição do padrão relacional e de algumas métricas de rede. O estudo consistiu em uma revisão com características peculiares à revisão sistemática: a análise de rede de conhecimento por meio das palavras-chave e a teoria dos grafos. A busca dos artigos ocorreu na referida revista, atingiu publicações de 1992 a 2017. Encontrou-se 391 artigos e 615 palavras-chave diferentes. Concluiu-se que a rede de conhecimento apresenta baixa densidade e alto índice de clusterização e que as palavras-chave com maior centralidade de grau e de intermediação foram Educação Especial, Educação Inclusiva e Inclusão.

ABSTRACT: In this paper, the objective was to identify the existing knowledge network in the Revista Brasileira de Educação Especial (Brazilian Journal of Special Education) through the description of the relational pattern and some network metrics. The study consisted of a review with peculiar characteristics to the systematic review: the knowledge network analysis through keywords and graph theory. The search for papers took place in the aforementioned journal, reaching publications from 1992 to 2017. Three hundred and one papers and six hundred and fifteen different keywords were found. It was concluded that the knowledge network presents low density and high clustering index and that the keywords with higher degree and intermediation centrality were Special Education, Inclusive Education and Inclusion.

Percepções de cuidadoras de crianças com Paralisia Cerebral sobre profissionais de saúde / How caregivers that work with children diagnosed with Cerebral Palsy perceive health professionals / Percepciones de cuidadoras de niños con Parálisis Cerebral sobre los profesionales de salud

Os objetivos deste estudo foram descrever a percepção de cuidadoras de crianças com Paralisia Cerebral sobre os profissionais que informaram o diagnóstico da deficiência e os profissionais que acompanharam a criança nos primeiros estágios do desenvolvimento, bem como descrever dúvidas dessas cuidadoras. Tratou-se de um estudo descritivo de caráter qualitativo e quantitativo. A coleta dos dados ocorreu durante uma intervenção realizada com 12 mães de crianças com PC atendidas pelo serviço de um hospital da cidade de Belém/PA. As sessões de intervenção foram gravadas e transcritas no Software Word para serem analisadas. Foi aplicado um Inventário Sócio Demográfico com vistas a conhecer o perfil das participantes, que foi tabulado no Software SPSS para análise. Os resultados mostraram que 100% das cuidadoras são naturais do estado do Pará, 75º vivem em Belém e 15% em cidades próximas, além disso, 75% não possuem plano de saúde e 25% possuem. As cuidadoras demonstraram percepções negativas em relação aos profissionais que deram o diagnóstico da PC. Apesar disso, foi identificada uma percepção mais positiva das cuidadoras quanto aos profissionais que atenderam as crianças nos primeiros estágios do desenvolvimento. Por fim, foi identificado que as cuidadoras têm muitas dúvidas relacionadas à deficiência, que não têm sido sanadas de forma satisfatória pelos profissionais de saúde.

The objectives of this study were to describe how caregivers that work with children diagnosed with Cerebral Palsy perceive the professionals who reported or diagnosed the symptoms of children and also the professionals who work with the children in the early stages of development, as well as the use of this information. Data was collected during an intervention performed with 12 mothers of children with CP that frequent a hospital in the city of Belém / PA. The intervention sessions were recorded and transcribed in Word Software for Content Analysis. A Socio-Demographic Inventory was applied in order to know the profile of the participants, which was tabulated in the SPSS Software for analysis. The results showed that 100% of the caregivers are from the state of Pará, 75% live in Belém and 15% in nearby cities. In addition, 75% do not have a health plan and 25% have. The caregivers demonstrated negative perceptions regarding the professionals who established the diagnosis of CP. Despite this, a more positive perception of caregivers was identified regarding the professionals who cared for children in the early stages of development. Finally, it was identified that caregivers have many questions related to disa-bility, which have not been satisfactorily addressed by health professionals.

Los objetivos de este estudio fueron describir la percepción de cuidadoras de niños con Parálisis Cerebral sobre los profesionales que informaron el diagnostico de la deficiencia y los profesionales que acompañaron al niño en las primeras etapas de desarrollo, así como describir las dudas de esas cuida-doras. Éste fue un estudio descriptivo de carácter cualitativo y cuantitativo. La recolección de los datos ocurrió durante una intervención realizada con 12 mamás de niños con PC atendidas por el servicio de un hospital de la ciudad de Belém / PA. Las sesiones de intervención fueron grabadas y transcritas en el software Word para el análisis del contenido. Se aplicó un Inventario Socio Demográfico con el objetivo de conocer el perfil de las participantes, que fue tabulado en el Software SPSS para análisis. Los resultados mostraron que el 100% de las cuidadoras son oriundas del estado de Pará, 75% viven en Belém y el 15% en ciudades cercanas, además, el 75% no tiene cobertura de salud y el 25% poseen. Las cuidadoras demostraron percepciones negativas en relación a los profesionales que dieron el diagnóstico de la PC. A pesar de ello, se identi-ficó una percepción más positiva por parte de las cuidadoras en relación a los profesionales que atendieron a los niños en las primeras etapas del desarrollo. Por último, se identificó que las cuidadoras tienen muchas dudas relacionadas con la discapacidad, que no han sido sanadas de forma satisfactoria por los profesionales de la salud.

Percepções de mães de crianças com paralisia cerebral: um olhar sobre o passado e o futuro / Perceptions of mothers of children with cerebral palsy: a look at the past and the future / Percepciones de madre de niños com parálisis cerebral: una mirada sobre el pasado y el futuro

Objetivo: compreender as percepções de mães de crianças com paralisia cerebral acerca dos cuidados realizados e aprendizados vividos a partir desse diagnóstico. Método: utilizou-se Inventário Sociodemográfico, Sistema de Classificação da Função Motora Grossa e Roteiro de Entrevista. Participaram 13 mães de crianças entre 0 e 12 anos com diagnóstico de paralisia cerebral atendidas em um centro de referência especializado nas áreas de crescimento e desenvolvimento infantil da capital Belém-PA. Resultados: as mães relataram a importância dos aprendizados adquiridos, o processo de amadurecimento, os sofrimentos experimentados, as percepções acerca da felicidade e os desafios a serem vencidos. Conclusão: constatou-se que apesar das dificuldades, as mães percebiam-se realizadas com a construção dos intensos aprendizados acerca dos cuidados exigidos na paralisia cerebral

Objective: this study aimed to understand the perceptions of mothers of children with cerebral palsy about the care and learning they have experienced since this diagnosis. Method: sociodemographic Inventory, Gross Motor Function Classification System and Interview were used. Participants: 13 mothers of children between 0 and 12 years old with diagnosis of cerebral palsy attended at a specialized referral center in the areas of growth and child development in BelémPará. Results: The mothers reported the importance of acquired learning, the maturation process, the suffering experienced, the perceptions about happiness and the challenges to be overcome. Conclusion: it was observed that despite the difficulties, the mothers perceived themselves accomplished with the construction of intense learning about the care required in cerebral palsy

Objetivo: comprender las percepciones de madres de niños con parálisis cerebral acerca de los cuidados realizados y aprendidos vividos a partir de ese diagnóstico. Método: se utilizó Inventario Sociodemográfico, Sistema de Clasificación de la Función Motora Grossa y Ruta de Entrevista. Participaron 13 madres de niños entre 0 y 12 años con diagnóstico de parálisis cerebral atendidas en un centro de referencia especializado en las áreas de crecimiento y desarrollo infantil de la capital Belém-PA. Resultados: las madres relataron la importancia de los aprendizajes adquiridos, el proceso de maduración, los sufrimientos experimentados, las percepciones acerca de la felicidad y los desafíos a ser vencidos. Conclusión: se constató que a pesar de las dificultades, las madres se percibían realizadas con la construcción de los intensos aprendizajes acerca de los cuidados exigidos en la parálisis cerebral

Percepção materna acerca dos cuidados na paralisia cerebral: a importância do apoio / Maternal perception about child care with cerebral palsy: the importance of support

A pesquisa visou compreender as percepções maternas acerca dos cuidados dispensados aos filhos com Paralisia Cerebral (PC). Entrevistou-se 13 mães de crianças diagnosticadas com PC com idades entre 0 e 12 anos moradoras da região metropolitana de Belém-PA. O estudo foi aprovado pela comissão de ética do Instituto de Ciências da Saúde da Universidade Federal do Pará obtendo parecer favorável (no. 473. 140). Os dados foram analisados sob a Teoria Fundamentada. A categoria dedicação se apresentou como principal, interligada aos códigos: práticas solitárias, medo do diagnóstico, convulsões, medo do futuro, suporte, falta de orientação e atendimentos profissionais. Concluiu-se que o manejo das práticas e o suporte levaram a diferentes trajetórias: aquelas em que as mães receberam amparo e aquelas menos apoiadas, cuja trajetória foi marcada por rupturas e sentimentos de solidão. Os resultados se mostram relevantes para a compreensão dos impactos vividos por famílias que tem filhos com deficiência.

This research aimed to understand the perceptions of mothers of children with Cerebral Palsy (CP) about the daily care. Thirteen mothers of children diagnosed with CP aged 0-12 years that living in the metropolitan region of Belém-PA were interviewed. The study was approved by the ethics committee of the Institute of Health Sciences of the Federal University of Pará - ICS, obtaining a favorable opinion (number 473.140). The data were analyzed under the inspiration of Grounded Theory, generating a main category dedicated to the following codes: lonely practices, practices (fear of diagnosis, seizures and future), support (lack of guidance) and support (professional care). It was concluded that the management of practices and support led to different trajectories: those in which mothers received support and those less supported, in this, the trajectory was marked by ruptures and feelings of loneliness.

Estresse e Características Resilientes em Alunos com Deficiência e TFE na UFPA / Stress and Resilience Characteristics of Students with Disability and with Specific Functional Disorders at UFPA / Estrés y Características Resilientes en Alumnos con Discapacidad y TFE en la UFPA

Poucos são os pesquisadores que tratam da presença do estresse e da resiliência em alunos com deficiência e com Transtornos Funcionais Específicos no ensino superior, o que sinaliza a necessidade dessas duas temáticas serem mais estudadas e melhor compreendidas no ambiente universitário. A presente pesquisa visou descrever as características sociodemográficas e acadêmicas de 50 estudantes universitários participantes da pesquisa e correlacioná-las com os níveis de estresse e de resiliência. Os instrumentos utilizados foram um questionário semiestruturado e duas escalas: Escala de Estresse Percebido e Escala de Resiliência. Os resultados foram analisados por meio da estatística descritiva e da técnica estatística exploratória. Os resultados apontaram que alunos com níveis elevados de estresse têm níveis moderados e baixos de resiliência. A partir desse resultado, concluiu-se a necessidade de desenvolvimento de programas que visem à manutenção de estratégias eficazes de enfrentamento diante de situações adversas dentro do contexto acadêmico. Espera-se que este estudo possa contribuir com a construção de políticas institucionais que favoreça a inclusão de fato de estudantes com deficiência e com TFE na Universidade Federal do Pará e em outras instituições de ensino superior....(AU)

There are few studies dealing with the presence of stress and resilience on undergraduate students with disabilities and with specific functional disorders in higher education, which indicates the need for these two themes to be more studied and better understood in the university environment. The present study aimed to describe the sociodemographic and academic characteristics of 50 university students who participated in the study and correlate them with levels of stress and resilience. The instruments used were a semi-structured questionnaire and two scales: Perceived Stress Scale and Resilience Scale. The results were analyzed through descriptive statistics and the exploratory statistical technique. The results showed that students with high levels of stress have moderate and low levels of resilience. From this result, it was concluded the need to develop programs that aim at the maintenance of effective coping strategies in adverse situations within the academic context. It is expected that this study may contribute to the construction of institutional policies that favor the inclusion in fact of students with disabilities and with specific functional disorders at the Federal University of Pará and other higher education institutions....(AU)

Pocos son los investigadores que tratan de la presencia del estrés y de la resiliencia en alumnos con discapacidad y con trastornos funcionales específicos en la enseñanza superior, lo que señala la necesidad de que estas dos temáticas sean más estudiadas y mejor comprendidas en el ambiente universitario. La presente investigación apunta a describir las características sociodemográficas y académicas de 50 estudiantes universitarios participantes de la investigación y correlacionarlas con los niveles de estrés y de resiliencia. Los instrumentos utilizados fueron un cuestionario semiestructurado y dos escalas: Escala de estrés percibido y Escala de Resiliencia. Los resultados se analizaron mediante la estadística descriptiva y la técnica estadística exploratoria. Los resultados apuntaron que los alumnos con niveles elevados de estrés tienen niveles moderados y bajos de resiliencia. A partir de ese resultado, se concluyó la necesidad de desarrollar programas que apunten al mantenimiento de estrategias eficaces de enfrentamiento ante situaciones adversas dentro del contexto académico. Se espera que este estudio pueda contribuir con la construcción de políticas institucionales que favorezca la inclusión de hecho de estudiantes con discapacidad en la Universidad Federal de Pará y en otras instituciones de enseñanza superior. Los resultados fueron analizados por medio de la estadística descriptiva y de la técnica estadística exploratoria....(AU)

Estresse parental em famílias pobres / Estrés parental en familias pobres / Parental stress in poor families

RESUMO O objetivo deste estudo foi investigar possíveis associações entre a pobreza, suas dimensões e o estresse parental. Essa pesquisa teve caráter quantitativo, delineamento transversal e amostra probabilística, constituída por 433 participantes cadastrados no Cadastro Único do Governo Federal. Foram aplicados o Inventário Sociodemográfico, o Índice de Pobreza Familiar (IPF) e o Índice de Estresse Parental (PSI). Para relacionar as variáveis dividiram-se os participantes em dois grupos a partir dos instrumentos de pobreza (mais e menos pobres) e estresse (estresse normal e alto). Foram encontradas associações fortemente significativas entre as categorias 'mais pobres' e 'estresse alto', tanto na pobreza multidimensional como em algumas de suas dimensões (acesso a conhecimento, renda e desenvolvimento infantil). Os resultados relacionaram maiores dificuldades nas atividades parentais a aspectos de vulnerabilidade tradicionalmente identificados em estudos de famílias pobres, como renda e conhecimento, e ainda, apontam para as mazelas trazidas pela pobreza às crianças e aos adolescentes.

RESUMEN El objetivo de este estudio fue investigar posibles asociaciones entre la pobreza, sus dimensiones y el estrés parental. Esta investigación tuvo carácter cuantitativo, delineamiento transversal y muestra probabilística, constituida por 433 participantes registrados en el Catastro Único del Gobierno Federal. Se aplicaron el Inventario Sociodemográfico, el Índice de Pobreza Familiar (IPF) y el Índice de Estrés Parental (PSI). Para relacionar las variables se dividieron los participantes en dos grupos a partir de los instrumentos de pobreza (más y menos pobres) y estrés (estrés normal y alto). Se encontraron asociaciones fuertemente significativas entre las categorías más pobres y el estrés alto, tanto en la pobreza multidimensional como en algunas de sus dimensiones (acceso a conocimiento, renta y desarrollo infantil). Los resultados relacionaron las mayores dificultades en las actividades parentales a aspectos de vulnerabilidad tradicionalmente identificados en estudios de familias pobres, como ingresos y conocimiento y, además, apuntan a las molestias traídas por la pobreza a los niños y adolescentes.

ABSTRACT This study's purpose was to investigate possible relationships between poverty, its dimensions and parental stress. This research was quantitative, with a cross-sectional design and probabilistic sample of 433 participants registered in the Federal Government's CadastroÚnico. The instruments used were the Sociodemographic Inventory, the Family Poverty Index (IPF) and the Parental Stress Index (PSI). To assess the relationship between the variables, the participants were divided into two groups based on the instruments measuring poverty (more and less poor) and stress (normal and high stress). Strongly significant associations were found between the poorer categories and high stress, in terms of both multidimensional poverty and some of its dimensions (access to knowledge, income and child development). The results related major difficulties in parenting practices to vulnerability aspects traditionally identified in studies about poor families, such as income and knowledge, and also highlight the hardships inflicted by poverty on children and adolescents.

Social support and satisfaction of primary caregivers of children with cerebral palsy / Apoio e satisfação social de cuidadores primários de crianças com paralisia cerebral / El apoyo social y la satisfacción de los cuidadores primarios de los niños con parálisis cerebral

This study aimed to analyze the satisfaction with social support available to primary caregivers of children with CP. Participated 101 caregivers of children 0-12 years with cerebral palsy. Instruments: Social Support Scale, Scale of Satisfaction with Social Support, sociodemographic schedule and Gross Motor Function Classification System. Results: ANOVAs indicated that family satisfaction had the highest satisfaction followed by satisfaction with friends, intimate satisfaction and social activities. Pearson's test indicated that supports were positively related to the different types of satisfaction. The caregivers of older children reported less informational support and those who cared for more compromised children reported less satisfaction with intimacy. However, the level of general satisfaction was high due to the high satisfaction with the family, a relevant result within a positive perspective of the evaluation of families of children with CP.

O presente estudo teve por objetivo analisar a satisfação com os apoios sociais disponíveis a cuidadores primários de crianças com PC. Participaram 101 cuidadores de crianças de 0 a 12 anos com paralisia cerebral. Instrumentos: Escala de Apoio Social, Escala de Satisfação com o Suporte Social, Inventário Sociodemográfico e Sistema de classificação da Função Motora Grossa. Resultados: ANOVAs revelaram que satisfação familiar apresentou o mais alto nível de satisfação seguido por satisfação com os amigos, satisfação íntima e atividades sociais. Teste de Pearson indicou que os apoios estiveram relacionados positivamente aos diferentes tipos de satisfação. Os cuidadores de crianças mais velhas relataram menor apoio informacional e aqueles que cuidavam de crianças mais comprometidas relataram menor satisfação com a intimidade. Entretanto, o nível de satisfação geral se mostrou alto devido à alta satisfação com a família, resultado positivo na avaliação de famílias de crianças com PC.

Este estudio tuvo como objetivo analizar la satisfacción con el apoyo social disponible para los cuidadores primarios de niños con parálisis cerebral. Participado 101 cuidadores de niños de 0-12 años, con parálisis cerebral. Instrumentos: Escala de Apoyo Social, Escala de satisfacción con el apoyo social, el horario sociodemográfico y Sistema de clasificación de la Función Motora Grossa. Resultados: ANOVA indicó que la satisfacción familia tuvo la satisfacción más alta, seguido de la satisfacción con los amigos, intimidad y actividades sociales. La pueba de Pearson indicó que los apoyos estuvieron relacionados positivamente con los diferentes tipos de satisfacción. Los cuidadores de niños mayores relataron menor apoyo informacional y aquellos que cuidaban a niños más comprometidos relataron menor satisfacción con la intimidad. Por fin, el nivel de satisfacción general se mostró alto debido a la alta satisfacción con la familia, resultado positivo en la evaluación.